Nadační fond Wine for Help podporuje rodiny dětí zasažených smrtelnou nemocí mukopolysacharidosou.

Co je to mukopolysacharidosa?

Je to vrozené a dědičně podmíněné onemocnění látkové výměny, které vzniká absencí životně důležitého enzymu v buňkách. Kvůli chybějícímu enzymu dochází ke střádání škodlivých látek v tkáních orgánů (například v játrech, slezině, srdci, mozku), tím dochází k těžkým poruchám těchto orgánů, což většinou vede k předčasnému úmrtí dítěte

Průběh onemocnění:

Nemoc je velmi obtížné odhalit v počáteční fázi. Dítě se vyvíjí v běžných mezích. Obtíže nastávají obvykle mezi třetím až šestým rokem života. Dítě se začne zastavovat ve vývoji, stává se neklidné, ztrácí potřebu spánku, je inkontinentní a postupně u něj dojde k úbytku všech rozumových schopností.
V další fázi nemoc zasahuje pohybový aparát. Dítě ztrácí polykací reflex a přijímá potravu v kašovité formě speciální sondou voperovanou přímo do žaludku.

Později dítě přestává reagovat na běžné podněty a umírá. V současné době neexistuje žádný lék, který by nemoc zastavil, či alespoň zpomalil.

Tento průběh nemoci nastává u většiny dětí nemocných mukopolysacharidosou. V některých případech ale zpočátku nedochází k zasažení centrál ní nervové soustavy a škodliviny se střádají v jiných tělesných orgánech. Tím dochází k deformaci končetin, hrudníku a dalších částí těla. Nicméně takto nemocné děti mají zpravidla lepší životní prognózu.


Mukopolysacharidosa představuje jednu z nejtěžších životních zkoušek, kterou kdy blízké osoby nemocných zažijí. Vydržet několikaletou péči o těžce nemocné dítě je pro rodiny nesmírně náročné.

S podporou našich partnerů organizujeme benefiční akce spojené s vínem. Výtěžek projektů využíváme k ulehčení péče a zpříjemnění života dětí nemocných mukopolysacharidosou. Poskytujeme rodinám finanční pomoc pro pořízení zdravotních pomůcek a podporujeme je v těžkém boji s touto nevyléčitelnou nemocí.

SPOLUPRACUJEME

Jedním z důležitých pilířů naší práce je propojení s charitativním občanským sdružením Společnost pro mukopolysacharidosu, které se věnuje rodinám zasaženým mukopolysacharidosou už 20 let. Díky nim víme, kam pomoc efektivně směrovat.

JSME TRANSPARENTNÍ

Kdykoliv se můžete podívat, jak s finančními dary hospodaříme. Pro pohyb našich financí využíváme transparentního bankovního účtu vedeného u Fio banky a.s.

2400690513/2010

Přispěním na náš účet můžete pomáhat s námi. Sledování našich webových stránek a facebooku budete mít stále přehled o tom, kde a jak vaše finance pomáhají.

předseda správní rady a produkční
fundraiser a právník
ilustrátor a grafik