Nadační fond Wine for Help podporuje sourozence dětí nemocných smrtelnou mukopolysacharidosou. Jsme první, kdo se zaměřuje na zdánlivě zdravé děti, k čemuž nás vede především osobní zkušenost. V mnoha rodinách s takto těžkým onemocněním mohou mít sourozenci sklony k psychickým poruchám. Naším cílem je prevence a podpora sourozenců. Osud nemocných dětí nezvrátíme, ale jejích sourozenci mají celý život před sebou.

Co je to mukopolysacharidosa?

Je to vrozené a dědičně podmíněné onemocnění látkové výměny, které vzniká absencí životně důležitého enzymu v buňkách. Kvůli chybějícímu enzymu dochází ke střádání škodlivých látek v tkáních orgánů (například v játrech, slezině, srdci, mozku), tím dochází k těžkým poruchám těchto orgánů, což většinou vede k předčasnému úmrtí dítěte

Průběh onemocnění:

Nemoc je velmi obtížné odhalit v počáteční fázi. Dítě se vyvíjí v běžných mezích. Obtíže nastávají obvykle mezi třetím až šestým rokem života. Dítě se začne zastavovat ve vývoji, stává se neklidné, ztrácí potřebu spánku, je inkontinentní a postupně u něj dojde k úbytku všech rozumových schopností.
V další fázi nemoc zasahuje pohybový aparát. Dítě ztrácí polykací reflex a přijímá potravu v kašovité formě speciální sondou voperovanou přímo do žaludku.

Později dítě přestává reagovat na běžné podněty a umírá. V současné době neexistuje žádný lék, který by nemoc zastavil, či alespoň zpomalil.

Tento průběh nemoci nastává u většiny dětí nemocných mukopolysacharidosou. V některých případech ale zpočátku nedochází k zasažení centrál ní nervové soustavy a škodliviny se střádají v jiných tělesných orgánech. Tím dochází k deformaci končetin, hrudníku a dalších částí těla. Nicméně takto nemocné děti mají zpravidla lepší životní prognózu.


Mukopolysacharidosa představuje jednu z nejtěžších životních zkoušek, kterou kdy blízké osoby nemocných zažijí. Vydržet několikaletou péči o těžce nemocné dítě je pro rodiny nesmírně náročné.

Pořádáme benefiční akce spojené s aukcemi vín s podpisy významných osobností. Výtěžek projektů využíváme k podpoře sourozenců nemocných dětí a to hrazením psychoterapeutické péče, letních táborů nebo plněním vánočních přání. Pro rodiče i odbornou veřejnost přednášíme o tom, jaké to je, být sourozencem smrtelně nemocného dítěte.

SPOLUPRACUJEME

Jedním z důležitých pilířů naší práce je propojení s charitativním občanským sdružením Společnost pro mukopolysacharidosu, které se věnuje rodinám zasaženým mukopolysacharidosou už 20 let. Díky nim víme, kam pomoc efektivně směrovat.

JSME TRANSPARENTNÍ

Kdykoliv se můžete podívat, jak s finančními dary hospodaříme. Pro pohyb našich financí využíváme transparentního bankovního účtu vedeného u Fio banky a.s.

2400690513/2010

Přispěním na náš účet můžete pomáhat s námi. Sledování našich webových stránek a facebooku budete mít stále přehled o tom, kde a jak vaše finance pomáhají.

předseda správní rady a produkční
fundraiser a právník
ilustrátor a grafik